李新江在给小泽上课。
祖母接“蝴蝶宝贝”小泽放学。
午后的上学路上,小泽哭了三回。
这段路只有几百米,出村,穿过田埂,再上一道斜斜的坡,就抵达那座孤零零的村小:江西省高安市华林山镇朱家教学点。因为没有脚趾,无法走太多的路,小泽只能坐在自行车上,由祖母推着上学。
几百米的路上,小泽需要忍受全身皮肤强烈的瘙痒和疼痛:他罹患先天性皮肤松懈症。衣裤的摩擦、稍微升高的温度,甚至是一阵风,都能给小泽带来剧烈的不适感。他今年12岁,却只有1.2米高、20公斤重,读四年级。
小泽是那所村小唯一的学生。
祖母撑着伞,轻拍着小泽的身体,帮助他缓解不适,安抚着他的情绪。因为小泽的哭声,祖母加快了推他上学的步伐,脚步带起的风,掠起了停留在田埂边鼠尾草上的蝴蝶。
小泽是另一只怕风的“蝴蝶”。他所罹患的先天性皮肤松懈症是一种基因变异的罕见病,患者体内没有合成皮肤所需要的结构蛋白,虽然皮肤可以生长出来,但缺乏人体皮肤原有的弹性、韧性。轻微的外力影响,都会在患者皮肤表层、真皮层形成水泡,甚至造成溃烂。
因为皮肤像蝴蝶一样脆弱,这类患儿被称作“蝴蝶宝贝”。
学校在村子旁一座小山坡上。祖母推着小泽上坡的时候,李新江老师就迎过来,接过自行车,照看着小泽走上二楼那间教室。他是小泽的语文老师兼数学老师,也是这所学校唯一的老师。
“蝴蝶宝贝”
这天下午,李新江老师教小泽读语文课本上辛弃疾的《清平乐·村居》。
这首词是辛弃疾未得任用、闲居信州(今江西上饶)时写作的田园词。上饶与高安不远,词里的场景与小泽从小在乡间感受的风光,大致相似。
李新江对小泽说,唐诗宋词一定要大声朗诵,才能体会到诗人当时的际遇和心情。
皮肤容易受损的症状,也出现在小泽的咽喉和食道。朗诵课文,小泽要用尽力气发声,克服咽喉的疼痛,才能隐约说得清句子。
“茅檐低小,溪上青青草。醉里吴音相媚好,白发谁家翁媪?”
华林山镇山清水秀,留下过陶渊明、杨万里的诗句,充满田园之乐。
12年前,小泽来到这个世界上,伴随着一家人的期待和欢喜。
不久,家人发现,小泽的皮肤有问题。它容易破裂,却又难以愈合。一家人不知所措,他们并不知道,孩子指头破损了,要分开包扎。
北京大学第一医院医生林志淼曾在科普文章中介绍,由于皮肤修复会倾向于用最短途径,损伤破口的相邻手指会长在一起。在睡觉时,人类的手指处于自然弯曲状态,如不经干涉,手指便会蜷缩在一起,影响患儿骨骼发育,造成残疾。
在小泽长大的村子里,这样的护理知识非常匮乏,小泽的双手都失去了手指头。
这个家庭经济负担很重,小泽的父亲外出务工,小泽的母亲生下同样携带“蝴蝶宝贝”基因的女儿后,与丈夫离婚,独自离开了。
祖父母心疼孩子,觉得孙儿“很聪明,眼睛一闪一闪的,知道自己和别人不一样,又喜欢读书”,每晚轮流守夜,照顾小泽。他总会被皮肤的疼痛惊醒,需要换药和安抚。
晾在箩上、用于溃烂伤口的敷料是特制的,撕下时不会像传统胶带那样拉扯皮肉,但价格昂贵,用小泽祖父母的话说,“一块胶布就要150元”。
扛竹子、种茶树、卖茶油……祖父干体力活儿赚钱,买来这些敷料,家里还有些政府低保的补贴、爱心人士的捐助。不只是经济上的压力,照顾患儿让老人衰老得更快。1962年出生的小泽的祖母只有61岁,却已经难见黑发、满面沧桑。
小泽家后院种着一些药用植物。祖母为他洗澡时,会把山里摘来的金银花、河边石缝里的石菖蒲泡进水里。为了防止皮肤溃烂,小泽需要经常洗浴,冬季一天一次,夏季一天两三次。
家里堆了不少牛奶盒子,祖母说,孙子12年来没有吃过一粒米,全靠喝纯牛奶长大,“别的他喝不惯”。关于该病的资料显示,患者全身皮肤包括食道、消化道黏膜会受影响,食量上不去,往往严重营养不良。
所以看上去,12岁的小泽比同龄孩子矮小。
小泽默写的《清平乐·村居》。
小泽家对面“茅檐低小”的场景。
4月21日午后,祖母送小泽去上学。
一位老师
2019年,李新江通过“三支一扶”考试来到华林山镇,初来时的感受是“偏僻”“新鲜”。
唐宣宗曾赋诗“爱此华林幽,穴居聊避世”,形容此地幽静。从华林山镇来到朱家村,还有一段不短的距离。这条路上,透过一旁高高的竹林,可以窥见下方险峻的山岭。
李新江刚来时,学校还有4名学生:一年级的小泽、三年级的小瑞(升五年级后去了华林镇中心小学)、两名幼儿园小童。如今,学校只剩下小泽一名学生。
一开始,李新江教两名小学生语文和数学。一年级和三年级共用一间教室,李新江一会儿给一年级的小泽上课,一会儿给三年级的小瑞上课。
“大约30分钟就换下一个学生,自己切换一年级和三年级的状态。”李新江觉得,与这些低年级的课程教学相比,在心理、情感层面对学生的关心,要花费更多心血。
“父母离异、由爷爷奶奶带”,李新江当时的两名学生有相似的家庭背景。李新江发现,他们怯于表达需求,习惯点头与躲闪。在教授课本知识之外,李新江要关注他们乃至他们家人的情绪和心理状态。
小瑞读完四年级以后,就到镇中心小学读五年级,朱家小学的课堂只有小泽一个人了。李新江有时去乡镇学校开会,小瑞都会主动打招呼喊“李老师好”,李新江问小瑞“学习成绩有没有提高”,小瑞还是羞涩地笑,不说话。
小泽家庭情况特殊,他的祖父母偶尔也会向李新江倾诉“好苦”“没办法”“不公平”。李新江知道,没办法用书本的理论开导老人。于是他通过聊家常,开解老人的坏情绪。比如和他们聊“小泽最近在学业上进步很多,比很多同龄人要聪明”“家家有本难念的经,有的家庭甚至失去了小孩,他们的内心是更加痛苦的”。
村民们用自己的方式厚待这位老师。天上出现乌云或者打雷要变天,都会有村民跑来学校看李新江有没有晒被子,“要替他收”。有时候李新江去开会或者参加培训,给学校供应蔬菜的商贩会把菜寄存在村民家里,村民会帮李新江送到学校。
农忙时节,李新江看见村民晒谷子,主动邀请他们来学校里面晒:“这里有地方,我也有时间帮你看。”小泽的祖父身体不好,种植茶树需要去其他乡镇榨油,李新江主动开车送他去20公里外的目的地。
“惟有蜻蜓蛱蝶飞”
2019年,第一眼看见小泽,李新江震惊于孩子身上大面积的溃烂与疤痕。
随后他了解到,这是一种罕见的先天疾病造成的,没有传染性;家长希望孩子多读书,缓解痛苦。
李新江克服了心中的不适感。
一开始,他让小泽跟着自己朗读课文,但小泽不予理会,就呆坐着,也不出声。李新江一遍一遍地引导他,一遍一遍地自己读,经过半年多的努力,小泽才开始跟着他读课文。
李新江的课堂常常被小泽的哭声打断。做题时间长了,小泽的皮肤会因为摩擦起水泡。祖母会循着哭声过来,用针挑破水泡,擦掉脓水,涂上红霉素软膏。
这时候,李新江会让小泽喝瓶牛奶休息一下,再问“可以重新上课了吗”。
小泽视力不好,李新江要把数学习题本上的题目用较大的字体抄在草稿纸上。让他感到欣慰的是,“小泽聪明,做题正确率很高”。
年复一年,李新江发现“学习方面,小泽三年级比二年级进步很多,四年级又比三年级好很多”。年龄增长,朗读积累,小泽对语文课本上文字的理解还有了“升华”,数学成绩也不差。
最近,小泽开始学习简单的几何。“他一眼就认得出等边三角形和等腰三角形,一眼就看得出来物品的主视图、俯视图。”李新江觉得,小泽拥有敏感的空间想象力。
这天,一节数学课后,小泽开始复习新学的《清平乐·村居》。在此前的家访中,李新江曾让小泽背诵这首诗,小泽在祖父母面前流利地背出整首诗,李新江记得,老人眼角有笑意。
讲这首诗的时候,李新江用贴近的生活场景来加深小泽的印象。
“大儿锄豆溪东,中儿正织鸡笼。最喜小儿无赖,溪头卧剥莲蓬。”
李新江问小泽,这家人有3个小孩,你想当哪一个小孩?是锄豆,还是织鸡笼,还是躺在溪边剥莲蓬?老大和老二都很勤快,那你听不听话?你听话的话,爷爷奶奶会很高兴吧。
“这里的‘无赖’不是贬义词。”李新江给小泽解释,是形容小孩淘气可爱的样子。学校就师生二人,李新江把小泽当成朋友去倾诉和沟通。李新江说,你有时候比老师还要深沉,想得比老师还多,老师知道,你身体有一些问题,不要担心,保持这份“小儿无赖”,你要有这种天真烂漫、无拘无束。
他还许诺,“老师有空给你放辛弃疾的电影,他是一个文武双全的大英雄”。
最近,小泽又学了一首田园诗,也能背诵。这首七言绝句的最后一句是“惟有蜻蜓蛱蝶飞”。
李新江觉得,在这所只有他俩的学校里,自己就是引着“蝴蝶”飞行的“蜻蜓”,宁静的田园生活让这对师生从对方身上找到了希望和动力。
一所学校、一位老师、一名学生,朱家小学的课堂开了这些年。李新江说,下半年打算将自己的小孩接来华林读大班,“觉得和孩子分开太久不好”。在当地,孩子到了五年级就要去往乡镇中心小学就读。因为小泽的特殊情况,李新江觉得可能会破例,让专门的教师隔两三天过来辅导,“送教下乡”。
他说,不出意外的话,那名“专门的教师”,应该就是自己。